El ladrón de las palabras

«Esa sensación de que tienes una palabra en la punta de la lengua pero no te sale, esa, ¿sabes cuál es? Pues esa es la que mi hijo tiene constantemente. Sólo que no le llegan a salir o le salen luego cuando ya se encuentra en otro lugar».

Como César no podía expresar que quería que otro niño fuera con él a jugar a otra zona del parque, «le cogía y se lo llevaba».

Este pequeño abulense ya sopló nueve velas y recibió hace cuatro un diagnóstico que le roba las palabras: sufre trastorno específico del lenguaje (TEL), como aproximadamente el 7% de los niños de Castilla y León.

Describen habitualmente quienes conviven con esta realidad que sus niños son «extranjeros en su idioma»; que no entienden infinidad de términos; que no retienen otros tantos; que mientras la mayoría de los menores incorporan a su vocabulario una palabra al oírla, quienes padecen TEL «tienen que tener una exposición 40 veces mayor para fijarla» porque este trastorno retrasa la adquisición del lenguaje; que cuando no utilizan una palabra «la pierden»; que no saben realizar construcciones gramaticales complejas; que agradecen los pictogramas y dibujos para comunicarse mejor; que el día a día resulta a veces «agotador», pero que, pese a todo, «aunque es para siempre, se puede avanzar mucho».

Este sábado 30 fue el día internacional de este trastorno. Pese a estas explicaciones, quienes padecen el desconocimiento generalizado sobre esta alteración de la salud se afanan por desentrañar para el resto en qué consiste.

Ven en la divulgación una necesidad y una carencia. «El TEL es como si a ti te hablan en chino. Si de las ocho palabras de una frase sólo entiendes tres no comprendes el significado completo», se esfuerzan Susana y Esther por transmitir el día a día de sus pequeños.

Y con la premisa de que existen «tantos TEL como niños», algo consiguen. Exponen rasgos comunes y algunas barreras repetidas más allá de territorios y contextos.

Susana es la madre de César. Como en Castilla yLeón no existe el movimiento asociativo que congregue a familias y pacientes con trastorno específico del lenguaje, pertenece a la asociación con su base control en Madrid, Atelma.

La preside Esther. Su hijo Pablo tiene 13 años y ella se afana en pintarle los conceptos con los que tiene que lidiar a diario. Todo, encaminado en simplificar el lenguaje.

En el cuaderno de mates, donde pone ‘operar’ ella escribe ‘haz el ejercicio’. Lo hace más sencillo. «Operar puede significar muchas cosas y es complicado». Lo mismo ocurre con otros términos, como por ejemplo ‘reflexionar’. «Él cree que es hacer flexiones. Saca el significado como puede. Tiene menos herramientas de las que tirar para comprenderlo». Limitaciones que, señala, «no tienen que ver con la capacidad intelectual».

A Esther le supone un gran esfuerzo aclararle a su hijo lo que significan vocablos como ‘a lo mejor’, ‘quizás’ o ‘intuición’. Para casi todo, tira de dibujo. Plasma un monigote a la izquierda, que es Pablo, una sábana en el medio y una vela a la derecha. Se enciende y le hace ver que él ‘intuye’ que detrás de la sábana hay una vela. Lo comprende: «¡Ah! Es pensar lo que es». 

«¿Qué es un diván?», cuestiona. Lo busca en Google y descubre que «un sofá raro».

A la inversa también aparecen complicaciones: «Les cuesta mucho explicarte algo, no tienen herramientas, no saben definir», afirma Esther.

Comenta Susana que, sobre todo de más pequeño, César lo pasaba mal para expresarse, pero ponía intención. Quería la toalla de Pinocho, pero hasta su voz no llegaban ni ‘toalla’ ni Pinocho’, después de intentarlo hizo el gesto de la nariz. Ella lo adivinó. Así con muchas más cosas. 

Para pedir chocolate, César bailó en la cocina como lo hacen en la canción de Cantajuegos que dice ‘choco, choco, la-a-ate’. Su madre lo interpretó con acierto.

Ambas progenitoras aluden a la invisibilidad como primer escollo al que se enfrentan cada día. Eso, a pesar de que las dos reconocen que han recibido apoyo y comprensión de los docentes de los colegios de sus niños, hacia los que muestran agradecimiento, aunque precisan que no siempre es así.

Sobre esa cuestión, la de ser invisibles para la sociedad, pivota gran parte de los anhelos de estas familias, convencidas de que si profesores, médicos y padres de otros chavales supieran en qué se traduce este trastorno y qué síntomas provoca, la vida de los afectados se simplificaría significativamente.

Esa sensación de desamparo comienza temprano, cuando los diagnósticos aparecen de manera tardía.

Susana percibía que las cosas no iban bien. «Ves que algo no marcha, pero era mi primer hijo y te dicen ‘no pasa nada, ya hablará’. Pero pasa. Era como si no se enterara de nada. A la profe de la guardería parecía que no la conocía», relata quien logró que le pusieran un nombre acertado a lo que le sucedía al pequeño César cuando éste tuvo cinco años. Justo, un año después de pronunciar por segunda vez mamá. «Lo dijo cuando era muy pequeñito, pero no lo volvió a repetir hasta que tuvo cuatro años. Es muy duro. Tienen una palabra y se les borra. No procesan igual el lenguaje y gran parte de lo que decimos no lo entienden. Mucho menos si hablamos rápido», confiesa.

Apunta Esther que a la falta de conocimiento de algunos profesionales sanitarios se suma que «inicialmente sus síntomas se solapan con los de otras patologías del desarrollo». 

Indica que «la aparente normalidad física y la falta de criterios estables hacen que el diagnostico sea con frecuencia tardío y equivocado», y que esto impide que se inicien los «tan necesarios programas de intervención precoz».

Tanto a Susana como a Esther los médicos les dijeron, erróneamente, que estaban ante un caso de autismo.

Después, llegaron las sesiones de logopedas, de pedagogía terapéutica o de terapia ocupacional «para enseñarles a ser autónomos en la vida diaria».

En los colegios, ambos niños tienen adaptación curricular. Cada uno al nivel que necesita. Pero indica Susana que «lo que más» le preocupa son sus relaciones, porque a medida que son mayores aunque se expresan mejor, conectar con el entorno resulta más difícil. «Aunque empatizan con él, no son niños buscados. No saben seguir algunos juegos, los que tienen normas, como el fútbol. Siempre estamos buscando llevarlo a sitios porque son niños a los que no llaman. No saben llegar y decir ‘oye, quiero jugar’».

Reconoce esta abulense que ha tenido «suerte» con los maestros y con otras familias, que al vivir en un pueblo pequeño –Sotillo de la Adrada– todos se conocen, que César es afable y querido y que cuando va al parque siempre alguien juega con él, pero insiste en que «se debería fomentar la inclusión entre padres y profesores»: «Que se les explicara bien a los otros niños las circunstancias de quienes presentan TEL y tratar de favorecer la integración de los niños con dificultades, de todos».

Para ello, la formación y la voluntad de los docentes resulta «fundamental». Comola del resto de los ciudadanos.

César acude a cuarto de Primaria con libros de segundo porque han decidido que prime la conexión personal antes de la necesidad de repetir curso. «Tiene asignaturas adaptadas y todo es muy visual. Está en clase y a veces pilla cosas y otras, nada, pero es trabajador», indica Susana, sobre su pequeño, ahora rebelde con los deberes, como cualquier otro escolar.

Estas madres también subrayan el trabajo de la familia en el hogar como decisivo. Tratan de facilitar la comunicación a sus vástagos al máximo. Cuentan quelos avances son palpables, pero mientras Susana piensa que «el futuro da un poco de miedo», también se pregunta por el presente: «¿Cuántas cosas se le quedarán sin contar a César?»