La Asociación Soriana de Esclerosis Múltiple cumple ocho años de vida

Hace 2 días, el 30 de mayo, se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. En Soria la efeméride se conmemoró bajo el lema ‘Mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple’ y con el eslogan ‘Navegando juntos la Esclerosis Múltiple’. Los actos tuvieron lugar en la plaza de las Mujeres con la instalación de una mesa informativa que culminó con el reparto de unas migas pastoriles con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad. Todo bajo el paraguas de la Asociación Soriana Esclerosis Múltiple (Asoem) personalizado en la figura de su presidente, Juan Pérez, fundador de la agrupación.

En la actualidad «forman parte de la asociación unos 120 socios de los que afectados hay unas 65 personas», explica Pérez que indica que «la agrupación se fundó en febrero de 2016 por lo que ya ha cumplido ocho años de trayectoria».

La esclerosis múltiple (EM), explica Pérez, «es una enfermedad autoinmune, crónica y degenerativa del sistema nervioso central, que se caracteriza por la pérdida progresiva de la mielina provocando que los impulsos nerviosos se interrumpan de forma periódica o incluso definitivamente». Principalmente se diagnostica a jóvenes adultos de entre 20 y 40 años, siendo más común en mujeres que en hombres ya que, subraya Pérez, «tres de cada cuatro diagnosticados son mujeres».

El presidente y fundador de Asoem indica que, en su caso, tuvo el primer brote con 33 años. «Me acuesto por la noche normal y al día siguiente cuando me levanto noto un hormigueo en las manos y cuando voy a intentar meter el pie en las zapatillas, no soy capaz, no coordino». Después de este brote hubo otro segundo al año siguiente. A partir de ahí «me realizaron una punción lumbar y me dieron el diagnóstico». Desde entonces y hasta ahora, que ha cumplido 63 años, «no he tenido más brotes pero lo que pierdes no lo recuperas y poco a poco la enfermedad avanza, las lesiones ahí están». Sin embargo, la enfermedad «me permitió hacer vida normal durante bastante tiempo». De hecho, asevera, «era deportista, practicaba judo, y pude seguir entrenando hasta el año 2002». «Cuando tenía 56 años me jubilé por incapacidad», apunta.

Crear la asociación en Soria formó parte de una terapia para él. «Me tratan en Soria y en el hospital Vall d’Hebron, en Barcelona. Allí una psicóloga, en una de las visitas que tuve por problemas de memoria y al atascarme al pronunciar las palabras me dijo que me vendría muy bien ponerme en contacto con una asociación de afectados. Sin embargo, llegué a Soria y no había nada así que fui a Burgos donde desde la agrupación burgalesa me animaron a fundar la soriana, como así hice». Desde entonces han pasado ocho años de los que se siente muy orgulloso porque «la asociación realiza actividades, talleres, charlas... Sirve como un punto de referencia tanto para enfermos como para familiares». En este punto destaca la labor de los familiares como «cuidadores y puntos de apoyo, son fundamentales». 

Respecto al tratamiento, Juan indica que en los 30 años que lleva conviviendo con la enfermedad «la medicación ha avanzado mucho». Es consciente que ahora mismo «la enfermedad no tiene cura pero los medicamentos sirven para frenar la enfermedad que no es mortal» recordando que esta enfermedad aunque es una esclerosis no es ELA «con la que entras en barrena muy rápido tras el diagnóstico».

A partir de aquí, Juan Pérez, es tremendamente optimista. «Esta enfermedad supone un cambio en tu vida, es evidente, pero mi forma de vivir sigue siendo la misma. La vida es maravillosa y hay que exprimirla al máximo», asegura.