"Mi batalla diaria es no dejar que el cuerpo con ELA controle mi vida; hoy aún puedo, sé que luego no podré"

Tiene también Soledad un cuerpo traicionero que a veces no le responde, unas sesiones de fisio para mantener a raya la pérdida de masa muscular y una pulsera verde. Hay que decir también que entre la incertidumbre y la certeza Soledad escuchó que no andaba porque no quería, que si las hormonas de la menopausia... y que el psiquiatra era una opción. Al final fue ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Esa enfermedad paralizante que en España afecta a 4.000 personas, una de ellas Sole.

Por cierto, su opción vital no ha cambiado después de conocer el diagnóstico: “¿En qué parte del libro o del contrato de la vida dice que solo me van a pasar cosas buenas? A lo que venga. El martes, 21 de junio, es el Día Mundial contra la ELA. Del resto de días, pasados y futuros, hablamos con Soledad Cañavate Flores (Jumilla, Murcia, 1959).

P.-¿Cuántas veces se ha preguntado por qué yo? 

R.-(Rápida). Ninguna. No me lo he preguntado ninguna. Ya sé que suena raro. De hecho, cuando el genetista me lo dijo reaccioné bien según él. Anormalmente bien. Me quedé tranquila. Le dije que no me iba a poner a gritar, ni a decir por qué me ha tocado esto a mí. Esos números no van conmigo. ¿Por qué yo? ¿y por qué no yo? ¿Por qué tengo yo que pensar que a mí solo me van a pasar cosas buenas? Y mi familia lo sabe… Siempre he dicho ¿y por qué les van a pasar los accidentes a los demás? ¿o el cáncer?, ¿o les va a ir mal los trabajos? ¿Por qué a ellos sí y a mí no?, ¿dónde lo dice? ¿En qué parte del libro o del contrato de la vida dice que solo me van a pasar cosas buenas? ¿o que solo voy a ser feliz? En ningún sitio. ¿Por qué solo tengo que pensar que tengo que tenerlo todo?

(La actitud viene de lejos. De niña en su Jumilla natal (Muria) iba a misas y novenas con su abuela y su madrina, pero también le gustaban los mapas. “Simplemente por el hecho de que unos nazcamos aquí y otros allí tenemos que tener una vida tan diferente, ¿por qué eso podía hacer que unas personas tuvieran tanto y otras no tuvieran nada?”. Todas esas injusticias le cabreaban muchísimo. “Nunca me he quejado de las cosas que me han pasado, me cabreaba por las injusticias”).

P.-¿Y lo que tiene no la enfurece?

R.-No. No, porque me considero con la capacidad de soportar cosas que a lo mejor otros no pueden. Están aquí, claro que afectan, pero no te afectan fuera.

Lo comentaba con mi amiga del alma, Leonor, la mujer de Paco Chicharro; él también era mi amigo del alma. Ahora mismo es como si hubiera varias Soles. Una que está enferma; y otra que está ahí fuera que ve a la que está enferma y se ríe y se lo pasa bien, y dice ‘ay que ver, Sole, que loca estás’. Es que estoy contenta. Yo estoy contenta y cuando estoy conmigo misma, sola, estoy contenta. Y me río. Tengo una fuerza interior que me mantiene, sí.

P.-¿Cómo llega a saber que tiene ELA?

R.-Tengo problemas desde hace tiempo, con el andar, voy perdiendo la capacidad de andar. Tengo lo que se llama fasciculaciones, los músculos se mueven solos, me dan como descargas, como si los nervios por dentro temblaran. Luego, había cosas. En las manos también he perdido masa muscular. Y por aquí (se toca la cintura, el costado) me he ido chupando.

Fui aquí al neurólogo. Lo más típico es el electromiograma. Me hicieron eso y salían cosas raras. Análisis de enzimas y salían raro. Según los médicos, como eran tantas cosas de diferentes enfermedades, no las podían meter en un cuadro. Yo tengo síntomas, pero no encajan todos en un cuadro solo. Puede ser una miopatía equis, una fibromialgia, un no sé qué. Me miraban y a todos los sitios a los que iba me decían: ‘Usted tiene algo muy raro, no podemos hacer nada por usted, porque esto no sabemos qué es. Y como no sabemos qué es, no sabemos qué hacer con usted. Váyase a casa y paciencia. Mucha paciencia’. Como yo me lo tomaba siempre muy bien, nunca me enfadaba, ni discutía... pues todos me decían lo mismo: ‘Es usted una paciente diez, es usted una maravilla. Da gusto’. De hecho, algunos médicos me han llegado a decir que lo sentían muchísimo. Les daba pena verme y no poder hacer nada por mí. Pero vamos, yo nunca me he enfadado porque entendía que hacían lo que podían.

Dentro de mí yo sabía que había algo y que no era algo del tipo ‘esfuércese usted’, ‘no deje de andar, aunque le cueste’, ‘vaya a rehabilitación’, que lo hacía, ‘vaya a pilates’, que lo hacía. Hasta que ya un día en pilates hubo que ponerse en el suelo y allí me quedé y me tuvieron que levantar entre los compañeros, porque yo era incapaz.

Es algo largo.

P.-¿Cuánto tiempo pasa desde que empiezan los síntomas hasta que tiene el diagnóstico?

R.-Llevaba mucho tiempo con las ciáticas y luego con pilates terapéutico, cuando ya noté que no era cuestión de que yo me esforzara, de que aguantara el dolor, ni nada de eso, sino que había algo más, porque ya no servía nada de lo que estaba haciendo. Seguía perdiendo fuerzas. Esta pierna se desconectaba y cuando se desconectaba no era mía y yo me caía. Cuando ya empecé en serio, en serio a mirarme fue en 2018. Entonces ya noté que no era la ciática lo que me estaba impidiendo andar. No era cuestión de voluntad. No podía hacer nada mentalmente. Les decía a los médicos: ‘yo le mando whatsapp a la pierna, la llamo por teléfono, pero ella no se entera. Y no hay manera, no conecta. Es que no hay conexión’, les decía. Mi mente le dice a mi cuerpo que haga cosas y mi cuerpo no quiere.

(El rosario de especialistas la lleva a Pamplona, a Burgos y finalmente a Madrid, después de pasar por el hospital de Soria. “Me despacharon. No es culpa del doctor Rodríguez, es que aquí no hay gente preparada. Me mandaron a Burgos”, donde tuvo la que califica como “la peor experiencia de mi vida con un especialista. A pesar de todas las pruebas que le llevé y de que veía cosas raras en el electromiograma, porque lo estaba comentando con la otra persona que lo estaba haciendo, a pesar de todo, su conclusión final fue: “Usted no anda porque no quiere, porque no tiene motivos para no andar y no vuelva más por aquí”. La doctora nunca le contestó a la carta que le escribió después).

P.-Y por fin llega el diagnóstico.

R.-Al final conseguí ir a Madrid al Hospital Clínico. Una doctora maravillosa me miró, me hicieron todas las pruebas que ya me habían hecho. Yo tengo algunas cosas que son diferentes. El problema de la ELA es que es una enfermedad que no dice tiene esto, esto y esto y todo el mundo va igual. No. La enfermedad tiene su marcha. La única ELA que es como si dijéramos siempre igual es la que empieza aquí (se señala el cuello), que se llama bulbar (ELA de inicio bulbar). Es la que empieza por el sistema del tragar y el de hablar. Se quedan sin hablar y sin poder tragar. Ésta es muy rápida, a veces ni un año hasta que mueres.

La otra (de inicio medular) es la que empieza por las extremidades; la media suelen ser cinco años y va más lenta. Es como si fuera subiendo. Con la doctora Lucía Galán hablamos de hacer el estudio genético. Me sacaron sangre en junio y me lo dijeron creo que fue el 22 ó 23 de enero de este año.

Desde el comienzo de los síntomas tardé en saberlo tres años y pico. El covid lo retrasó todo. A mí me hizo perder un año y medio de consulta. Yo tenía consulta justo cuando nos encerraron y no pude ir a la doctora hasta justo un poco más de un año después.

(En ese momento estaba en Francia en casa de su hijo, tumbada. Lo recuerda. “Me quedé tan tranquila. Ahora no es el momento ni de llorar, ni de enfadarme ni nada de eso. Es el momento de seguir para adelante y cuando llegue el paso siguiente del deterioro, ya veremos qué se hace. Y cuando llegue llorar, si llega, pues lloraré. Pero ahora no”. Estaba, dice, muy contenta porque por lo menos ya tenía un diagnóstico. "Había llegado a pensar que los doctores creían que estaba loca y me lo estaba inventando").

P-¿Cómo se cuida uno la mente, oiga?

R.-No sé cómo decirlo. A ver, relativizando. Yo siempre he tenido claro que uno nace y muere, igual que todo en la naturaleza. Entonces no importa, no hay que darle más importancia. Es una cosa natural. Lo importante es el trayecto entre cuando se nace y se muere, que ese trayecto hagas todo lo que puedas hacer, no solo por ti, aunque al final todo repercute en uno mismo. Cuando a mí me dicen que soy generosa, digo ‘no, no, soy egoísta’. Si hago algo bueno es porque eso me hace sentir bien a mí. En el fondo es egoísmo puro. Es progresar y utilizar todo lo que te ha dado la vida, la naturaleza o la genética al nacer en cosas positivas. Es eso, que cuando mueras seas algo más que cuando naciste. A mí saber que la muerte existe me da paz; no me da ninguna preocupación. No es algo que me inquiete.

P.-¿Ni una porción de miedo?

R.-A la muerte no. Al dolor no es miedo, es otra cosa. Me fastidia mucho, me cabreo con él y le insulto. Para mí el cuerpo no ha sido importante sino como algo que me contenía, algo que no sé si es el alma, la razón, la inteligencia, el espíritu, la esencia, el ser... llámalo como quieras. Eso es lo que me ha importado siempre; tenía que estar bien y yo lo cuidaba para que lo otro estuviera bien.

Ahora me fastidia que el cuerpo mande. Ya no puedo yo con mi mente, con la que antes podía hacer montones de cosas. Por ejemplo, viajar, irme de la realidad. Ahora cuando intento relajarme -y antes lo hacía y controlaba el dolor sin tomar calmantes- mi cuerpo no me deja. Cuando estoy en plena relajación, empieza una pierna a moverse sola o me da un calambre. Eso me fastidia. Porque mi cuerpo esta mandando cada vez más en el resto de mí.

P.-Estoy pensando que podemos hablar de lo que quiera, Sole.

R.-Te he dicho ya muchas cosas. Pero mira, a mí no me gusta hablar de mí misma. Esto que ahora hago no lo hago por mí, quiero decir que esto no es normal, que yo hable de mí o te cuente mis sentimientos. Lo que siempre me costó era hablar de mí misma, decir lo que me gustaba, mostrarme. Y me sigue costando. Lo hago por la ELA. Hay que visibilizar.

Y después otra cosa. He sido siempre pacífica, pero ahora hay momentos que me dan ganas de coger a las personas y aporrearlas, para que despierten, para que no se quejen por nada. Para que no le den tanta importancia a cosas. Me da mucha rabia, no, no es rabia, es pena, que los demás no vean lo importante que es todo lo que tienen. ¿Por qué no se paran a pensar no en lo que han perdido o en lo que no tienen o en lo que tienen otros, sino en lo que se tiene dentro? ¿Por qué la gente es capaz de hacer kilómetros para ir a un entierro y no para ir a ver a esa persona cuando está viva? Se mandan whatsapp de chorradas, pero no se llama por teléfono cinco minutos para decirte ‘he pasado buen día’.

P.-Visibilizar esta enfermedad se ha conseguido en gran parte con la Asociación Española contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Adela. ¿Qué les reporta además a los enfermos?

R.-Lo primero que hice fue buscar en Internet asociaciones. He pertenecido a muchas asociaciones de enfermos porque tengo una experiencia grande de enfermedades en mi familia desde la infancia y ello te hace vivir con el dolor y la enfermedad como algo normal. Acudí a Adela, busqué información y encontré ELACyL. Las asociaciones sirven y en el caso de una enfermedad, cuando estás perdido, más todavía. En el caso de la ELA desarrollamos la enfermedad a una velocidad diferente. Cuando yo hablo de desconexión, de que se me ha desconectado la pierna, no tengo que decir nada más. Me entienden.

Sé que somos muy pocos y es importante hablar para que no deje de hablarse del tema. En Adela descubrí que se había hecho hacía poco una asociación en Burgos, aunque para toda Castilla y León. En Soria creo que debe de haber algún caso pero no conozco a nadie. Primero es que está el secreto, los médicos no pueden decir si hay o no.

Mi primera idea fue poner un anuncio en el periódico. Quería compartir. Sé que hubo alguien que murió. A la gente le cuesta mucho hablar. Nombrar las cosas no es malo. No nombrarlas no quiere decir que no existan. En el principio fue el verbo, y es una frase fundamental en todas las religiones. En el principio fue la palabra. La palabra nombra las cosas y cuando las nombras existen. Y cuando existen puedes hacer cosas. El mal no deja de existir porque no lo nombres.

En Burgos constantemente están haciendo actos en los pueblos, carreras, festivales, teatro, paellas, para sacar dinero para la asociación, y para hablar de la enfermedad constantemente.

P.-Habla de la enfermedad y la muerte como si no fuera del todo con nosotros.

R.-Y del testamento vital. Lo hice mucho antes, en 2012. Me pareció muy importante no dejar a nadie, y más si es familia, el problema de elegir por ti. Antes de que existiera la eutanasia, ya era partidaria de ella, porque me parecía necesaria; antes de que existiera la incineración, ya creía en ella: siempre pensé que yo no quería estar en la tierra, que quería volver a ser nada, no volver a ocupar un espacio. Siempre he sido donante de muchas cosas. Antes de quemarme que aprovechen todo. Y si me quieren aprovechar para estudio, también.

En el testamento vital se pueden poner un montón de cosas. No quería que me hicieran cosas invasivas. No quiero nada que me mantenga viva cuando no tengo ninguna salida. Todas esas cosas. A lo mejor ahora tengo que añadir algo más, aunque ya nombraba esta enfermedad.

P.-Una enfermedad que le es conocida...

R.-Mi madre tuvo ELA. Mi madre es aquélla (indica una fotografía en la sala de estar de su domicilio). Murió a los 62 años. La cuidé y murió en mis brazos. Por eso sé lo que pasa. Esa es mi mami. Yo ya lo he vivido. 

Yo no temía tenerlo. Iba a los médicos y les contaba todo, pero los síntomas no encajaban del todo. ‘Usted no tiene ELA’, me decía el neurólogo de aquí de Soria. Y le contestaba: ‘Ya lo sé. Sé que no tengo ELA, ni quiero tenerla, ni pretendo tenerla, ni estoy obsesionada… Pero sé que tengo algo. Y algo que tiene que ver con las neuronas motoras”.

P.-Habló antes del testamento vital y la eutanasia. ¿Por qué sí o no es usted creyente?

R.-Esto me da más vergüenza hablarlo. Las personas más cercanas me dicen que soy buena. Y no lo soy, lo que hago no tiene ningún mérito porque nací así. Estoy convencida de que esto es de fábrica, yo nací con todo puesto en la cabeza y no podría ser de otra forma. No me cuesta reprimirme ser mala. Para mí sería un problema contestar con agresividad, por ejemplo, o pegarle a alguien. Es que no me sale. No me merece la pena discutir, gritar. Es luchar contra mi esencia. Soy pacífica.

Nací en una familia religiosa. Hubo una época en la adolescencia en que era muy practicante. No creo en las instituciones, en la Iglesia católica. Lo que me ayudó en la época mala, y lo que me salva es el budismo. (Cita a Siddhartha, de Herman Hess). No creo en el dios que nos enseñan. No tengo ningún interés en tener otra vida, ni el cielo, ni el infierno.

P.-¿A qué ventana te gusta mirar?

R.-Me voy a la playa. Tengo una playa en la cabeza que no existe, ni siquiera me meto en el agua, simplemente me siento a ver esa playa. Normalmente suele ser a la caída de la tarde.

P.-Rescatamos bancos, pero dejamos en pañales la investigación.

R.-Eso es lo más importante. Lo más importante. La asociación está muy bien porque ayuda a las personas enfermas. De hecho, nos presta utensilios, a mí me han prestado una silla eléctrica. Y sobre todo el consuelo con el grupo de Whatsapp. El otro día alguien puso que no podía echar las flemas, uno de los problemas graves. ‘¿Qué hacéis vosotros, qué tomáis?’. Ese tipo de cosas. Pero lo importante sería investigar, aunque sé que somos pocos.

(En ELACyL son unos 200 socios, pero también hay familiares. En España hay 4.000 personas diagnosticadas de ELA. Cada día fallecen tres enfermos, pero también se se diagnostican tres nuevos casos. El número de afectados no varía mucho).

Uno de los suplicios es ir de médico en médico y que nadie te diga nada. Y que incluso alguno te diga: ‘Le conviene ir al psiquiatra’ o ‘debería tomar tranquilizantes’, ‘es usted un poco nerviosa’… Y sabes qué pasa, sobre todo a las mujeres, que sueles empezar cuando estás con la menopausia… Así que ser mujer, tener cincuenta y pico, estar menopáusica o premenopáusica y tener alguna cosa que no sea lo normal automáticamente te dicen ‘son las hormonas’, ‘eso es de la menopausia’, ‘aguántese’, ‘es lo que hay’. Las mujeres menos, pero los médicos…

P.-Ahora que hay ayudas para la reconstrucción, fondos de resiliencia y apoyos para asociaciones que nacen ad hoc, ¿qué reciben institucionalmente ustedes?

R.-Hay cosas que hacen foto, hay otras que no. La inversión en investigación, no para esto, sino de cualquier tipo, es muy a largo plazo. Y a lo mejor resulta que después de diez años de investigar no hay ningún resultado. La pregunta que se hace la gente un poco sensata: ¿por qué se encontró una vacuna rápido para el covid y no se encuentra para otras cosas?, ¿por qué interesó tanto a tantos países ponerse a trabajar y colaborar y la investigación colaborativa?, ¿por qué? ¿Por qué no se tiene tan en cuenta patentes?, ¿por qué? Porque hay cosas como la economía, las grandes corporaciones... Ahora Estados Unidos está investigando mucho. De hecho, lo que a mí me están poniendo en Salamanca es algo que está investigando un laboratorio importante y que lleva años. Y que como todavía no ha conseguido un resultado... pues se nos da en plan compasivo como una forma de seguir investigando. En Estados Unidos se está trabajando bastante porque allí funciona de otra forma la medicina.

Solo hay un fármaco que no cura, que existe desde el 92. Lo estoy tomando. Es lo único que te dan... Yo lo he hablado con los diferentes neurólogos y todos me dicen lo mismo. Tiene bastantes efectos secundarios, yo la voy a dejar porque no me hace nada. La conclusión que han sacado es que tomándolo todo el tiempo desde que te diagnostican hasta que te mueres puede ser que se prolongue tu vida dos meses. Y yo les digo a todos a ver, ¿es que las personas tenemos fecha de caducidad?, ¿cómo saben que vivimos dos meses más? Es estadística. Ah, claro, es estadística. Es como si dijeran ‘como no te damos nada, toma esto. Y no puedes decir que te hayamos abandonado’.

P.-Hábleme de la batalla que anda librando.

R.-¿La de todos los días? Levantarme y ponerme la cara de estar bien. (Ríe). Quiero decir, no dejar que la enfermedad me controle. Ahora me controla el cuerpo. Ahora es no dejar que el cuerpo domine mi mente. A mi mente o a mi ánimo, mi espíritu... Es no dejar que el cuerpo controle mi vida. Hoy todavía puedo, sé que luego no podré.

P.-Sigue trabajando, creo.

R.-Sí, aún puedo. Quizá lo tenga que dejar pronto porque me cuesta cada día más. (Baja la voz). Yo trabajo porque me gusta mucho mi trabajo. Eso no te lo he dicho. Que sepas que yo siempre quise trabajar en una biblioteca. Me costó, pero al final lo conseguí. Desde que era pequeña, los libros siempre han sido mi salvación.

(Dice Sole que los libros se lo han dado todo. Desde viajes -con la mente-, hasta conocimientos de otras culturas y seres humanos que no ha conocido. También amigos, personas que ha conocido en la Biblioteca Pública de Soria, donde trabaja).

P.-A usted no le importa decir, hablar. ¿Pero qué dice el otro? Porque hay palabras que espantan, ya sabe.

R.-Eso es muy importante. También te lo quería decir. Cuando te ven en la calle, te dicen: ¿Te han operado? Dices no. ¿Te has caído? No, bueno, ahora sí... (Desde hace un par de semanas, lleva la pierna con una férula por una caída). ‘Ah, como vas con bastones’. Pero no esperan que les digas que tienes ELA. Muchos no saben qué decir. No pasa nada, de algo hay que morirse, les digo. Tengo ELA, pero como podría tener otra cosa, que nadie sabe lo que tiene ni cuando se le va a acabar la vida. Esto mío no es excepcional. Y luego hay personas que, lo notas, no te vuelven a hablar del tema. Eso pasa también con el cáncer. Hay gente que se echa hacia atrás, aunque el cáncer no es contagioso. O te dicen una frase manida como ‘lucha, esfuérzate, ya sabes que ahora el cáncer se cura’. Y te dan ganas de decir que ya lucho, que ya me animo, que todo eso ya me lo sé. Para eso no me digas nada. O, mejor, vamos a hablar de otra cosa.

(La mente de Soledad es un volcán. Ahora rebobina a enero, a lo que preguntó su hijo y ella contestó cuando comunicó a la familia que tenía ELA. “¿Qué quieres a partir de ahora?”. “Lo que le dije, y lo que le he dicho a la gente que tengo confianza, quiero risas, sonrisas, buen ánimo. No enfadarse por una sonrisa. Dame amor, aunque me digas tonta, pero dame amor. Y no pongas cara de funeral. Mi ánimo, mi intención y mi trabajo hasta el final es no tener cara de funeral. Y eso es lo que hago antes de levantarme. La cara de estar mal no me lleva a ningún sitio. ¿Dónde dice que en la vida solo te va a ir bien? Es que la educación actual es muy mala: no te dan herramientas para saber que no solo van a pasar cosas buenas. Lo que hay que darle a la gente es herramientas para saber que tienes unas capacidades, aceptarlas, quererte, perdonarte. Y con ello hacer lo que hagas, lo mejor posible).

P.-El Día de la Tierra, del Cáncer, de la Violencia de Género… Los edificios públicos los visibilizan con iluminación. ¿También su enfermedad?

R.-La asociación nos ha mandado a ver si conseguimos iluminar... y hacernos fotos delante del Ayuntamiento y la Diputación y mandarlas. Hay que darle cara a la ELA. A ver.

P.-¿Qué crees que te hubiera dicho Paco (ya fallecido)?

R.-¿Mi amigo Paco? Pobrecito mío. Se hubiera puesto a llorar, lo habría sentido mucho. Porque Paco y yo nos queríamos muchos. Paco y Leonor son unas personas maravillosas y nos queremos. Nos queremos sintiendo por el otro. Acompañando, compadeciendo -que no es una cosa mala, com-padeciendo, padeciendo con él-, hablando sin hablar, estando ahí.

P.-Vale, Aquí estamos.